多少年来,人们常常把癫痫症状与智力减退、精神错乱和超自然现象联系起来,把癫痫看作是一种难以启齿的不光彩缺陷,癫痫儿童也由此被公众所岐视。许多患儿也不断地从父母教诲中感到自己患这种疾病是一种羞耻。父母在意或无意中,影响着儿童对待疾病和其相关的心理状态的调节。
1、癫痫儿童的家庭态度
由于父母对癫痫诊断往往产生羞愧、焦虑、沮丧和无能为力等复杂反应,在家庭中导致一种神秘和绝望的压抑气氛。许多父母在家庭中从来不敢提"癫痫"二字,患儿也不能谈论自己的疾病,目的在于保护患儿免受羞辱之苦。然而,过分保护容易使癫痫儿童产生精神行为异常,远离社会,学习不到复杂的交往能力,停留下"过分依赖、情感不成熟和不安全感"这状态,成人后不能适应社会,很多成为无能者。
另外,癫痫诊断常使父母整日处于失衡和迷茫的心态。为了寻求家庭平衡。往往对外界臆造出一些不合逻辑的病因,以减轻自己对癫痫的焦虑感,这种做法也是非常有害的。
2、 医患关系
当家长带孩子去就诊,医生告知孩子患的是癫痫,家长一时难以承受这一重大打击,本能地产生一种特殊概念,把癫痫视为一种很不光彩的缺陷,这样势必与医生发生冲突。例如通过各种企图来拒绝诊断,或通过与医生协商的办法来更换一个无威胁的诊断。有时父母抓助患儿一次脑电图正常结果,来作为否认癫痫诊断的依据,不与医生合作,将医生提出的规律、系统服药的忠告置之脑后,急于将"癫痫"的诊断改变,这种不遵医嘱的现象非常突出。即使医生反复向患儿父母强调药治疗的重要性,但情况仍然得不到改善。不少父母对药物治疗有自己的想法,常常自作主张,擅自制定服药方法,随便减量、停滞不前药或更换药物,甚至乱求医,偏信"秘方","验方",这种作法均无益于患儿疾病的治疗。
大多数癫痫儿童的父母都对医生充满了信任感,并积极地向他们寻求指导和支持,但医生们却在一定程度上忽略了与患儿及其家长建立一种信任关系,缺乏医患交流的沟通意识,不愿探究患儿的心理状况,对癫痫诊断给患儿及其家长造成的耻辱感缺乏认识,很少对癫痫的有关心理问题进行研究,没有一套明确的手段和理论来鼓励有耻辱感的患儿及其父母有效地处理问题,对癫痫儿童社会问题如升学、教育等均持模棱两可的看法。因此,医生应当与患儿及其父母建立一种良好的情感关系,帮助消除其羞辱感,同情、关心、安慰和支持他们,鼓励患儿及其父母树立正确的态度和信心,战胜疾病。
3、娱乐
许多智力正常的癫痫儿童与其他患儿比较,小朋友也很少。有资料表明,大约50% 以上癫痫儿童被家长关在家里。父母过分保护,限制了癫痫儿童的娱乐,这种做法也是很不可取的。应鼓励患儿积极参加体育活动和各种娱乐活动,这样可以改善和增进患儿的社会参与能力,只有这样方能促进患儿身体健康、心理健康,克服学习障碍,缩短癫痫儿童在心理上和现实中与正常儿童之间的距离。不要盲目禁止患儿游泳、骑自行车,否则会伤害患儿的自尊心。为防止意外,最好结伴游泳,避免作潜水活动,也不要在很冷的水中或江河湖中游泳。发作完全控制的患儿骑自行车没有危险,有发作的患儿应避免在人多、车辆拥挤的路上骑车,最好结伴而行,除了极少数光敏性癫痫,其他患儿一般不存在诱发危险,患儿看电影最好被安排在光线充足的房间,远离屏幕2米以上。如果是发作频繁的易感患儿应避免走近电视机,若必须走近,以减少光刺激可闭上一只眼睛。注意患儿看电视时间不宜过长,以防止疲劳。
4、就业问题
凡无严重智力障碍的癫痫儿童,成人后均可参加适当工作,但不要从事高空、水上作业等发作时可发生意外的工种。此外,要让同事知道其病情,以预防其发作及处理。
总之,有关癫痫的治疗问题不单纯是控制其发作,同是还涉及到社会、心理、文化和经济等方面复杂问题及其相互关系,只有正确的处理这些问题,才能有益于癫痫患者的康复,使他们尽快的走上健康成长的道路。
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